sábado, 21 de março de 2009

21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down


O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março porque essa data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006 e, nesse ano, a comemoração coincidiu com os 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21 pelo Dr. Jérôme Lejeune.

Inclusão para a autonomia

É o que resume para o que trabalhamos, esperamos e devemos oferecer a nossos filhos, filhas e parentes com Síndrome de Down. Um ano depois da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, reafirmamos o direito à Inclusão Social plena de todas as pessoas. Inclusão essa garantida por lei e que deve ser exercida e cumprida pelos governos e por toda a sociedade.

Nosso objetivo é que as pessoas com Síndrome de Down tornem-se cidadãos respeitados, plenamente inseridos, e tenham o direito à autonomia que só acontece em um contexto inclusivo, desde antes do nascimento, passando pelo processo escolar em classes comuns da escola regular e chegando aos anos da maturidade com trabalho, direitos e deveres idênticos a qualquer outra pessoa e, como sujeitos de direitos, aptos a fazer suas escolhas e viver sua vida e, quando necessário, com o devido apoio.

A convenção será também motivo de comemoração na semana do Dia Internacional da Síndrome de Down. Todos seus artigos consagram esses direitos pelos quais tanto lutamos e que tanto precisamos para que as pessoas com deficiência intelectual e todas as pessoas com deficiência tenham acesso a uma vida digna, autônoma e independente.

Inclusão para a autonomia é a chave para a acessibilidade, para que os familiares confiem em seus filhos e parentes com Síndrome de Down e para que tenhamos ainda mais estímulo para lutar para que as leis sejam cumpridas. Participe você também.

A FBASD – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – tem como uma de suas principais metas o fortalecimento de suas associadas, com uma parceria sólida que vise o acolhimento das famílias e a busca pela inclusão social plena a partir do nascimento de cada criança, com apoio incondicional à educação inclusiva, seja na rede pública de ensino ou nas escolas privadas, apoio à autonomia e ao direito à inserção no mercado de trabalho, incentivo à formação de autodefensores, apoio aos programas que coíbam a violência e apoiem nossos filhos na idade adulta e na velhice e aos demais programas e projetos que tratem da inclusão social e do direito à cidadania plena das pessoas com Síndrome de Down.

Nosso papel é incentivar e buscar autonomia para nossos filhos. Para que tenhamos sucesso, precisamos nos unir nessa jornada, exigindo o cumprimento das leis e nos opondo firmemente a qualquer forma de preconceito e de discriminação.

É importante que todas as associações encontrem na federação esse espaço de troca, fortalecimento, incentivo e apoio, que tenham a certeza de que lutaremos pelo avanço e pelo cumprimento das políticas públicas de inclusão e que teremos como norte a Constituição Federal e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, entre outras leis.

Caso sua associação ainda não seja filiada ou esteja afastada por algum motivo, convidamos a se unir à FBASD, certos de que juntos seremos ainda mais fortes e que sonho que se sonha junto é realidade.

Nossa Missão

Liderar o processo de transformação da sociedade para que se reconheça a pessoa com Síndrome de Down como cidadão pleno e integrado, por meio de mobilização, convencimento e incorporação da classe política dirigente, do sistema educacional, de outros organismos sociais e da comunicação, apoiado em valores como inclusão, ética da diversidade, solidariedade, responsabilidade e equidade.

A meta da inclusão é, progressivamente, transformar a sociedade para que se termine com qualquer tipo de segregação. Entendemos que cada ser humano é diferente, não só em suas características físicas ou psíquicas como também em suas necessidades. Por isso não acreditamos em inclusão restrita ou condicionada a contextos sociais ou patologias clínicas.

Dentro desse contexto, além da assistência às famílias, a formação do indivíduo é de fundamental importância. Enfim, a sustentação aos que estarão diretamente implicados com as mudanças é condição necessária para que elas não sejam impostas, mas imponham-se como resultado de uma consciência cada vez mais evoluída de educação e de desenvolvimento humano.

O que significa ser uma escola inclusiva?

Uma escola inclusiva é a que educa todos os alunos em salas de aula comuns. Isso significa que todos recebem educação e frequentam aulas normais. Também significa que todos recebem oportunidades educacionais adequadas, desafiando suas necessidades e otimizando assim suas habilidades. Mais ainda: recebem o apoio e a ajuda que eles ou seus professores possam necessitar para alcançar sucesso nas principais atividades. Uma escola inclusiva vai além disso: é o lugar do qual todos fazem parte, em que todos são aceitos, onde todos ajudam e são ajudados por seus colegas e por outros membros da comunidade escolar para que suas necessidades educacionais sejam satisfeitas.

A pessoa com Síndrome de Down

1. Cada pessoa com SD é um ser humano único. Não generalize o comportamento (bom ou ruim) de uma pessoa como se todas as outras fossem iguais.
2. Todas as pessoas, incluindo as pessoas com SD, têm capacidade para aprender qualquer coisa, desde que lhe sejam oferecidas as condições para tal. Se você assumir que alguém não vai aprender algo, você não vai fazer nenhum esforço para ensinar.
3. Esqueça-se do mito da idade mental. Um adolescente com SD se comporta como um adolescente, um adulto como um adulto. Trate cada um deles de acordo com a fase da vida em que está.
4. Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma pessoa com Síndrome de Down. Muitas vezes elas têm informações desatualizadas que podem induzir ao preconceito e ao erro, inclusive a mídia e os médicos podem se colocar algumas vezes de forma equivocada e desatualizada. Por isso fiquem atentos.
5. A pessoa com SD tem direito ao trabalho (de forma apoiada ou não) como qualquer outro cidadão e nunca pode ser considerada como incapaz. A inclusão no mercado de trabalho é um direito que pode e deve ser exercido. Pessoas com Síndrome de Down que exercem esse direito exercitam também a cidadania.
6. As pessoas com SD não precisam, obrigatoriamente, ser interditadas e, mesmo quando julgado necessário, existe a possibilidade de interdição parcial.

Síndrome de Down na internet

A internet é um recurso fabuloso, mas, como a rede não tem limites de espaço, você vai encontrar tudo que já foi escrito a respeito do assunto, seja a descoberta mais recente como os conceitos mais ultrapassados e, pior, nem sempre o que você encontra tem data. Você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos.

Preste atenção:

Blog da FBASD - http://fbasd.blogspot.com/ As associações estão listadas no blog da FBASD (à sua esquerda). Acesse e entre em contato com a associação da sua cidade. Nossas associações oferecem vários tipos de serviços e atividades e todas elas podem lhe ajudar muito. Se encontrar alguma dificuldade, envie um e-mail para secretariafbasd@gmail.com

Grupo de Discussão - Como referência na internet, a FBASD indica o grupo Síndrome de Down. Através dele você poderá ter acesso a informações e a grupos regionais (http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/).

Associações locais: Os endereços e contatos das associações locais podem ser pedidos diretamente pelo e-mail: presidentefbasd@gmail.com ou encontrados no blog da FBASD
Sede: CRS 507 – Bloco B – Loja 67 - CEP – 70351-520 – Brasília-DF - (61) 3244-8514 (secretariafbasd@gmail.com)

Fale com a presidente: Claudia Grabois (presidentefbasd@gmail.com)

1 comentários:

Excelente seu texto! Me ajudou como mãe e profissional! Obrigada!

Postar um comentário